En Pasto, al suroccidente de Colombia, al menos diez menores de edad con enfermedades huérfanas enfrentan un grave deterioro en su salud tras tres meses sin recibir los medicamentos que requieren cada siete días. La veedora ciudadana Liliana Ágreda Sambrano denunció que las disputas entre la Nueva EPS y Emssanar han convertido la entrega de tratamientos en una “lucha” constante, mientras las vidas de estos niños se deterioran sin interrupción.0
Según Ágreda Sambrano, las entidades “se tiran la piedra” y se escudan en los embargos que afectan a la Nueva EPS para justificar las demoras. “Es muy triste que, entre Emssanar y la Nueva EPS no le hayan podido entregar los medicamentos. Llevan 3 meses sin recibirlos”, afirmó la veedora en entrevista con Caracol. Agregó: “Ellos siempre se escudan en los embargos que tiene la Nueva EPS, pero les exigimos que, por favor, son niños. Resolvamos este caso porque son vidas que se van deteriorando”.0
Liliana Vallejo, madre de una niña de 7 años con una enfermedad huérfana sin cura, describió el drama con crudeza: “Nos ofrecen para mejorar la calidad de vida una encima que debe ser administrada cada semana sin interrupción para que la enfermedad no avance y no sea tan agresiva, pues afecta el hígado, los vasos, los pulmones, el corazón, los huesos, pero ha sido toda una lucha para que nos entreguen los medicamentos”.0
El caso de Pasto no es aislado. Desde inicios de 2026, la Nueva EPS acumula denuncias por fallas en la entrega de medicamentos a pacientes de alto costo, incluyendo aquellos con enfermedades raras o huérfanas. La Procuraduría General de la Nación ha hecho llamados urgentes para que la entidad implemente planes de choque, mientras la Defensoría del Pueblo advierte sobre medicamentos pendientes, largas filas y barreras de acceso que persisten incluso meses después de la intervención de la EPS. Organizaciones como la Federación Colombiana de Enfermedades Raras han alertado sobre discrepancias en el registro de pacientes: la Nueva EPS reporta cifras mucho menores a las del SISPRO oficial.
A pesar de reuniones y actas firmadas con compromisos —como la sostenida con el gerente nacional de Contratación de la Nueva EPS—, los afectados denuncian incumplimientos sistemáticos. La crisis se agrava en un contexto de intervención a la entidad, embargos y cuestionamientos sobre su capacidad para garantizar la continuidad de tratamientos vitales.
Desde un punto de vista periodístico, este drama revela las fallas estructurales del sistema de salud colombiano: cuando las disputas administrativas y financieras priman sobre el derecho fundamental a la salud, los más vulnerables —niños con enfermedades raras sin cura— pagan el precio más alto. La interrupción semanal de un medicamento que frena el avance agresivo de patologías multiorgánicas no es un simple “retraso logístico”; es una amenaza directa a la vida y la dignidad de familias enteras.
Expertos y veedores coinciden en que, más allá de excusas jurídicas o embargos, la Nueva EPS y las entidades involucradas deben priorizar la entrega inmediata de estos tratamientos. La salud de estos niños no puede esperar resoluciones de tutelas ni nuevas mesas de trabajo. Cada semana sin medicamento es una oportunidad perdida para frenar el deterioro irreversible.
Fuentes: Caracol Radiob
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